Topic: De actie voor Noah.

Goedenacht iedereen van Play-Sense. Wij zijn de ouders van Noah. Wij zijn allebei gamers, al staat dat nu wat in de diepvries, door ons zoontje, dus we zouden graag de hulp in willen roepen van mede-gamers.

Noah heeft verschillende aandoeningen waaronder een zeldzame genmutatie. Wij zijn een actie gestart voor hem. Het streefbedrag is afgelopen maandag gehaald maar we, na een gesprek met een Revelidatiearts op maandag zijn we er nog lang niet voor onze kleine vechter.

Noah heeft bijvoorbeeld een speciaal bed nodig. Dit is omdat hij ontzettend hard draait en hard beweegt in zijn slaap. Hierdoor slaat hij met zijn hoofdje tegen het bed aan.

Hij doet dit ook in een stoel, op de grond en op andere plekken. Alleen hebben we er overdag zicht op en in de nacht niet.

Wat hij doet, weten we niet precies, wordt nog onderzocht in het WKZ door middel van een scan en meerdere onderzoeken. Waaronder een gen onderzoek.

Maar wie is Noah eigenlijk? Noah is geboren op 7 maart 2020, in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht) na een zwangerschap van 34 weken. Voor de geboorte bleek al dat op meerdere plaatsen in Noah’s lichaampje veel opgehoopt vocht zichtbaar was. Deze hoeveelheid vocht nam snel toe. Zo snel dat, ook al was de kans op overleven slechts 5%, Noah via een spoedkeizersnede geboren moest worden. Na zijn geboorte bleek direct dat zijn lichaampje bol stond en zijn huid strak getrokken was door al het opgehoopte vocht. Noah is direct na zijn geboorte verplaatst naar de NICU. Daar heeft hij twee maanden aan een wirwar van slangetjes en draden gelegen. Er is gevochten voor zijn leventje! Respect voor artsen en verpleegkundigen! Noah heeft lang aan de beademing gelegen. Er kwam een moment dat hij eraf moest. Er werd ernstig rekening mee gehouden dat hij het niet zou redden. Maar…. een wonder gebeurde! Uiteindelijk begon Noah voorzichtig zelfstandig te ademen.

Na twee maanden NICU mocht Noah door naar een andere afdeling waar hij ups en downs beleefde. Na een flinke tijd mocht hij maar de kinderafdeling. Om vervolgens  twee weken daarna mee te gaan naar huis. Wat waren we blij en dankbaar! Maar, zoals de neonatoloog zei: “jullie denken misschien dat je er bent, maar hier begint het pas voor jullie”. En dat zijn woorden die waarvan we de reikwijdte steeds beter leren begrijpen. Wel gaf iedere arts aan dat Noah een wonderkind is. Want dat hij mee naar huis mocht, had niemand verwacht. Wat heeft onze groot vriend er allemaal aan overgehouden?

Noah is zeer slechthorend tot doof (auditieve neuropathie).

Noah maakt geen hydrocortison (stresshormoon) aan waardoor z’n lichaam niet goed met stress overweg kan. Hiervoor hebben wij een Stressschema thuis en moeten we zo nodig medicijnen toedienen als hij koorts heeft of iets dergelijks.

Noah heeft verschijnselen van epilepsie. Dit wordt nog verder onderzocht in het WKZ.

Noah kan nog steeds niet drinken. Tot kort geleden kreeg hij vocht toegediend via een neussonde. Om te leren drinken heeft hij hulp van een logopediste.

Noah heeft een zeldzame genmutatie die wereldwijd bij nog 14 andere personen is vastgesteld (12 Amerikanen en 2 Europeanen) en bij Noah en bij zijn papa. Er loopt momenteel een onderzoek in zowel Amerika als Nederland naar oorzaak en gevolg van deze genmutatie.

Noah is nog steeds heel erg klein, hij hoopt in maart 2 jaar te worden maar zit momenteel in de groeicurve van een baby van 9 maanden. Er is al gezegd dat hij klein zal blijven. Ook loopt hij qua (cognitieve) fors achter ten opzichte van zijn leeftijdgenootjes. Daarnaast weten we nog steeds niet wat het teveel aan vocht voor en na zijn geboorte voor invloed op zijn hersentjes heeft gehad. De toekomst zal dit moeten uitwijzen.

Noah wordt momenteel onderzocht in het WKZ, het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede, Klimmendaal in Ede en Arnhem. Thuis krijgt hij hulp van een logopedist, fysiotherapeut, gebaren leraar en een hoorspecialist van Auris. Daarnaast verblijft Noah twee dagen per week in kinderhospice ‘Het binnenveld’  in Barneveld. Een omgeving waar hij op professionele wijze wordt bijgestaan en gestimuleerd wordt in zijn ontwikkeling.

Het bed: Elke woensdag en donderdagnacht slaapt Noah in Kinderhospice Binnenveld. Hier slaapt hij in een speciaal bed die groot, speciaal gemaakt en beveiligd is. Waardoor hij niet met zijn hoofd tegen de randen kan komen en gewoon rustig kan ronddraaien / schudden in zijn slaap.

Na navraag in Binnenveld is dit bed best prijzig en hiervoor hebben wij de fondsen helaas niet. Waarom niet? Ik als vader ben helaas al door eigen aandoeningen, ik heb bijvoorbeeld ook het GNAI2 gendefect (werd pas bekend na onderzoek), afgekeurd en mag niet meer werken en mijn vrouw werkt 24 uur. Meer is niet mogelijk in verband met afspraken en de zorg voor Noah.

Zijn er dan geen potjes bij de gemeente? We vallen buiten de gebruikelijke potjes waardoor het niet te realiseren valt. Maar misschien wel met uw hulp.

De kosten die wij maken zijn naast het bed, stoel en bakfiets fors. Van benzine van het en naar het ziekenhuis rijden tot andere facetten die Noah nodig heeft. Al eerder vermeld hebben wij deze fondsen niet. Wel in overleg met verschillende instanties maar voor nu op ons zelf aangewezen.

Transparante is waar wij voor staan. Vragen kan u altijd stellen via Twitter, Berend1980, of email naar [email protected].

Zowel Noah, als wij als ouders, zijn u erg dankbaar voor de steun, vertrouwen en al u goedheid..

Met vriendelijke groet,

Berend en Judith Satter.